शनिबार ११ मंसिर २०७८

नेपाली बालिका सियोनालाई दिइयो १ घण्टामै २५ करोडको औषधि
July 17, 2021 10
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) पीडित नेपाली बालिका सियोना श्रेष्ठलाई विश्वकै दुर्लभ एवं महंगो औषधि दिइएको छ । नगन्य बालबालिकामा मात्र हुने एसएमए एकप्रकारको मेरुदण्डसम्बन्धी रोग हो । दुबईस्थित एक अस्पतालमा बिहीबार उनलाई २१ लाख अमेरिकी डलर करिब २५ करोड ४८ लाख रुपैयाँ पर्ने उक्त औषधि दिइएको हो । उनी भैरहवाकी हुन् ।

सियोना पाँच महिनाकी हुँदा यो रोग पत्ता लागेको थियो । हाल उनी साढे २२ महिनाकी भइन् । सियोनालाई अमेरिकी कम्पनी एभेसिसको उत्पादन ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधिमार्फत जीन थेरापी गरिएको हो ।

यद्यपि उनले यो औषधि चिट्ठामा जितेकी हुन् । नाभेर्टिस कम्पनीको म्यानेज एक्सेस कार्यक्रममार्फत सियोनाले विश्वकै महंगो औषधि जीन थेरोपी ‘जोल्जेन्स्मा’ निःशुल्क प्राप्त गरेको उनका बुबा डा. सन्दिप श्रेष्ठले बताए । उनी बालरोग विशेषज्ञ हुन् । करिब १० दिन अघि सियोनालाई यो चिट्ठा परेको थियो । उक्त कम्पनीले स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीबाट पीडित बालबालिकालाई लट्रीमार्फत दिँदै आएको छ ।

उपचारका क्रममा उनलाई जीन थेरापीका लागि ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधि चाहिने चिकित्सकले बताएका थिए । विश्वकै सबैभन्दा महंगो औषधि चाहिने भएपछि देश विदेशबाट सियोनाका लागि करोडौं सहयोग उठिरहेको थियो ।

यो औषधि २ वर्षभित्रका बालबालिकालाई दिइन्छ । सियोनालाई खुट्टाको नसामार्फत बिहिबार यो औषधि दिइएको थियो । उनलाई एक घन्टाको अवधिसम्म ६० दशमलव ५ एमएल अर्थात ८ भाइल ‘जोल्जेन्स्मा’ दिइएको हो । यद्यपि, यो औषधिको प्रभाव कस्तो हुन्छ र यसपछि कस्ता औषधि चाहिन्छ भन्ने बारे चिकित्सकले जानकारी नदिएको श्रेष्ठले बताए ।

नेपालमा गरिएको परीक्षणमा रोग पत्ता नलागेपछि करिब १५ महिना अघि उनको रगत परीक्षणका लागि दिल्ली पठाइएको थियो । बस्न, खान, निल्न, एवं सास फेर्न गाह्रो हुने यस रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएपछि थप उपचारका लागि लखनउ लैजादा सियोनामा एसएमए रोग पुष्टि भएको उनका मावली हजुरबुबा पूर्ण गुरुङले मेरोलाइफस्टाइललाई जानकारी दिए । उपचारकै क्रममा पोल्याण्ड पुर्याइएको उनलाई त्यहाँ महिनौंको उपचारपछि दुबई ल्याइएको हो ।

उपचारका क्रममा उनलाई जीन थेरापीका लागि ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधि चाहिने चिकित्सकले बताएका थिए । विश्वकै सबैभन्दा महंगो औषधि चाहिने भएपछि देश विदेशबाट सियोनाका लागि करोडौं सहयोग उठिरहेको थियो । जसमा नेपाल तर भारतका कलाकारहरु समेत सरिक थिए । चिट्ठामार्फत औषधि प्राप्त भएपछि भने सियोनाको निःशुल्क उपचार हुने भएको छ ।


Last Updated on: July 17th, 2021 at 11:43 am
१२६ पटक हेरिएको

तपाईको प्रतिक्रिया